Relazione 3° Congresso Ass.ne “Un Filo per la Vita”
Spello 6-7/12/2008
Si è svolto nei giorni 6 e 7 dicembre 2008 presso i saloni del centro “Terme Francescane” di Spello,
il 3° congresso dell’associazione nazionale UN FILO PER LA VITA.

I lavori sono stati aperti con i saluti del Presidente Nazionale Sig. Sergio Felicioni e delle autorità di Spello, il Sindaco Sandro Vitali e l’Assessore ai Servizi Sociali Enzo Fastellini. Si è passati ai saluti del Comitato Tecnico-Scientifico dell’associazione con l’intervento della dott.ssa Manuela Gambarara, del dr. Angelo Campanozzi, della dott.ssa Manila Candusso in collegamento telefonico da Bergamo. La dott.ssa Antonella Diamanti è stata presentata all’assemblea dal Presidente Nazionale come nuovo membro del Comitato Tecnico-Scientifico.
Successivamente è avvenuta la premiazione del Comitato Tecnico Scientifico da parte del proprietario delle Terme Francescane, Fausto Tili. Il Premio “Terme Francescane”, istituito dall’omonima struttura, viene ogni anno dato a chi nell’anno si è distinto per particolari iniziative in campo sociale e/o umanitario.

I lavori seguono con l’intervento della dott.ssa A. Diamanti che ha chiaramente illustrato alle famiglie presenti le principali patologie che possono determinare una resezione intestinale, con conseguenza il ricorso alla nutrizione artificiale; nutrizione artificiale che in caso non dia i risultati sperati o, in caso di problemi legati alla mancanza di accessi venosi, possono portare al trapianto. Di quest’ultimo caso la dottoressa ha evidenziato gli aspetti positivi e quelli negativi. Dopo l’esposizione della dott.ssa Diamanti, i genitori riuniti hanno espresso le loro perplessità e i loro dubbi.

E’ seguita l’esposizione del lavoro dell’Ing. Sonia Bogliolo della Baxter che ha mostrato i dati relativi alle modalità, alla diffusione e all’evoluzione della nutrizione parenterale. A questo discorso si riallaccia anche l’intervento di Antonella Esposito (BAXTER Italia ), che ha presentato un nuovo modello di sacche. Anche dopo questo intervento i presenti in sala, genitori dei bimbi che sono in nutrizione parenterale, hanno rivolto alla signora Antonella diverse domande.

Di seguito c’è stato il tanto atteso intervento di una ragazza che vive in nutrizione parenterale da ben 23 anni. La ragazza parla tranquillamente della sua esperienza, con una serenità che non può che essere di sollievo per tutti i genitori presenti al congresso. Sebbene la sua patologia sia di diversa natura rispetto a quelle che affliggono i bambini dell’associazione, il modo di approcciarsi alle problematiche della nutrizione parenterale è lo stesso. Le domande alla ragazza sono state innumerevoli e ad ognuna ha risposto con calma e correttezza.

Dopo l’esposizione della positiva esperienza di vita di questa ragazza, la parola viene lasciata a due signore, mamme di due bambini trapiantati uno 4-5 mesi fa e l’altro da ben 10 anni. Gli interventi hanno evidenziato un modo completamente diverso di vivere la stessa esperienza.

La prima signora, nel raccontare la propria esperienza (trapianto 4-5 mesi), ha ben distinto gli aspetti positivi da quelli negativi. La sua esperienza anche se è stata ponderata, non è stata del tutto indolore poiché la scelta di mettere la figlia in lista d’attesa per il trapianto presso l’ospedale Necker di Parigi, ha avuto tra i suoi primi aspetti negativi quello di non potersi più spostare da casa per paura di non essere pronti per la chiamata per il ricovero. Altri disagi sono legati al momento del ricevimento della chiamata: il dover lasciare la famiglia. La nostalgia per la famiglia si è protratta durante tutto il periodo della degenza. Altro inconveniente era quello della difficile comunicazione con i medici a causa della diversità della lingua. Ma la signora ha evidenziato anche degli aspetti positivi come per esempio il grande sostegno offerto dai volontari e la possibilità di lasciare l’ospedale anche se solo per brevi periodi. Comunque l’aspetto più positivo di tutta la storia è senza dubbio il fatto che la signora può finalmente vedere la figlia relazionarsi con le sorelle, con i parenti, con la scuola e con gli amici senza più le limitazioni di una vita in parenterale.

Esperienze di Trapianto
Mentre l’esperienza portata della seconda signora (10 anni di trapianto) è quella di una famiglia che ha vissuto il confronto con il trapianto in modo molto sereno e con la coscienza a posto per aver fatto come famiglia “tutto il possibile” per il figlio. La signora propone la necessità di un sostegno alla famiglia e anche di un sostegno per le persone che non hanno le forze per affrontare tale situazione.

Ma in un punto le due esperienze convergono ed è quello di vedere come cambia il modo di vivere passando dall’alimentazione parenterale alla fase del post-trapianto sia per il paziente che per i genitori: i bambini sono felici perché finalmente possono fare ciò che prima era loro proibito e in questo modo il bambino si sente più normale. Per il genitore vi è il sollievo di sapere che per il figlio ci sono prospettive di vita superiori a quelle precedenti. Altra convergenza di opinioni tra le due esperienze riguarda il coinvolgimento emotivo del genitore che resta comunque lo stesso perché le apprensioni, le attenzioni, le terapie e i controlli ospedalieri restano sempre motivo di preoccupazione .Patrocinio Comune di Spello

La seconda giornata è stata prevalentemente incentrata su lavori riguardanti strettamente la vita organizzativa, ma ugualmente essenziali per l’associazione.

Seconda giornata

Inizia la signora Grazia Filippucci (Tesoriera dell’associazione) con l’esposizione dei conti dell’associazione.

Con l’intervento dell’avvocato Gennaro Esibizione (membro del Consiglio Direttivo) si è dato ufficialmente inizio alla nascita delle delegazioni regionali con la presentazione dello statuto regionale. Le candidature a Presidente Regionale, che daranno poi vita delegazioni regionali, sono:

Lazio, Terenzio Schiavoni
Campania, Maurizio Malfi
Puglia, Palo Gualtieri
Sardegna, Antonello Pisanu
Lombardia, Roberto Caselani
Liguria, Alessandra Rivella.

L’assemblea dei soci con il Presidente Nazionale hanno proposto di prevedere nello Statuto la possibilità di provvedere momentaneamente al sostentamento della famiglia il cui figlio dovrà o è stato sottoposto al trapianto; aiuto di tipo economico (a seconda delle disponibilità economiche dell’associazione) e vincolato alla restituzione di quanto erogato nel momento che la ASL di appartenenza provveda al rimborso così come previsto dalle varie regolamentazioni regionali.