SUPPORTO ALLE PERSONE CON IICB E LORO FAMIGLIE

Forte dell’appoggio dei pazienti adulti, dei genitori di bambini in Nutrizione Artificiale Domiciliare e di alcuni tecnici, persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (anche 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di loro riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione fino a far capire che la NAD può accompagnare la vita di un individuo per lunghi anni.

ATTIVITA’ DI SENSIBILIZZAZIONE

“Un Filo per la Vita” s’impegna a livello legislativo con la proposta di norme che consentano di realizzare nuovi processi organizzativi, quali lo sviluppo di un percorso efficiente della domiciliarizzazione del paziente; attraverso il rafforzamento del rapporto ospedale-territorio; una maggiore integrazione socio sanitaria e la creazione di un modello garantito e uniforme sul piano normativo circa l’accesso alla terapia al fine di migliorare la qualità della vita dei pazienti e una maggiore formazione sulla NAD Enterale e Parenterale negli ospedali.

AUSILIO LEGALE

Un Filo per la Vita assiste le famiglie nella conoscenza dei principi dell’ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza del paziente:
− documentazioni ed iter necessari per far accedere i genitori ai permessi lavorativi, riduzioni di orari di lavoro e maggiori flessibilità (art. 33 Lg 104/1992)

INTERMEDIAZIONE CON CENTRI DI RIFERIMENTO E PROFESSIONISTI SANITARI

I soci fondatori, tutti genitori di bambini in NAD e i medici specialisti membri del Comitato Scientifico della Onlus, mettono a disposizione le proprie esperienze sia livello medico-scientifico, che di vita vissuta, fornendo un concreto sostegno alle famiglie che si trovano a vivere situazioni analoghe e arricchendo notevolmente la disponibilità informativa di tutti i soci. Forte di un autorevole comitato medico-scientifico, di cui fanno parte autorevoli specialisti in materia, l’associazione umbra è in contatto con diversi centri di eccellenza sia in Italia che all’estero.

FORMAZIONE E DIVULGAZIONE

Ogni anno l’Associazione “Un filo per la vita” concretizza il suo obiettivo formativo attraverso l’organizzazione di un Congresso Internazionale al quale partecipano numerose famiglie provenienti da tutta ltalia, medici provenienti dai maggiori ospedali italiani, ed internazionali e molteplici associazioni estere.
Grazie all’accreditamento ECM (Educazione Continua in Medicina) da parte della Regione Umbria e ASL2 Umbria, il convegno ospita il corso di formazione specialistico con il quale vengono coinvolte tutte le categorie specialistiche interessate: medici, psicologi, dietisti e infermieri e di conseguenza fa sì che venga concretizzata una piena attività di formazione e aggiornamento inerente contenuti e tecniche sopracitati.

Vai alla pagina INIZIATIVE – PROGETTI per vedere tutti gli eventi formativi scientifici organizzati da Un Filo per la Vita Onlus