Giornata Nazionale IICB 2025

Un Filo per la Vita presenta in Regione Lombardia documento per la presa in carico dei pazienti con IICB-SBS

Nella Giornata Nazionale 2025 dedicata all’IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna Un Filo per la Vita Onlus ha presentato presso la Sede del Consiglio Regionale della Lombardia un documento di indirizzo con 10 proposte per la presa in carico dei pazienti della Lombardia.

Milano, 6 marzo 2025

In occasione della Giornata Nazionale sulla IICB 2025 presso la Sala Gonfalone di Palazzo Pirelli, – dove ha sede il Consiglio Refionale della Lombradia, Un Filo per la Vita Onlus ha presentato un documento di indirizzo per la promozione di un modello territoriale di presa in carico dei pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) e Sindrome dell’Intestino Corto (SBS) in Lombardia.

Il documento è il risultato di un lavoro corale che ha riunito autorevoli rappresentanti del mondo scientifico-sanitario afferenti ai centri di riferimento lombardi e si avvale del contributo scientifico e istituzionale di Gian Vincenzo Zuccotti, Professore Ordinario, Direttore Dipartimento di Pediatria, Ospedale Vittore Buzzi e di Lorenzo Norsa, Dirigente Medico Gastroenterologia Pediatrica, Nutrizione dell’Ospedale Vittore Buzzi, insieme al Presidente della IX Commissione “Sostenibilità sociale, casa e famiglia” della Regione Lombardia, Emanuele Monti.

All’evento, insieme al Prof. Zuccotti e al Dott. Norsa, hanno partecipato clinici ed esperti del settore, quali Sergio Felicioni, Presidente Associazione “Un Filo per la Vita Onlus”, Laura Chiappa, dirigente dell’Unità Operativa Polo Ospedaliero della Regione Lombardia, Margherita Gregori, Segretario Generale “Un Filo per la Vita Onlus”. In rappresentanza delle istituzioni è intervenuta Silvia Scurati, Vicepresidente dalla IV Commissione “Attività produttive, istruzione, formazione e occupazione” di Regione Lombardia, nonché componente della IX Commissione “Sostenibilità sociale, casa e famiglia”. Il convegno è stato realizzato con il contributo non condizionante dell’azienda farmaceutica Takeda.

“L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una condizione in incremento di prevalenza ed è caratterizzata dall’impossibilità di garantire il necessario apporto calorico o idrico tramite la normale nutrizione orale. La terapia salvavita in questa condizione è la somministrazione di nutrizione per via parenterale. Attualmente in Italia sussiste un vuoto legislativo per cui alcune forme di IICB derivate da resezione intestinale non godono di nessuna copertura sanitaria, non essendo inquadrate come esenzione o malattia rara” – ha dichiarato il Professore Gian Vincenzo Zuccotti, Direttore Dip. Pediatria Ospedale Vittore Buzzi. Attualmente, infatti, solo le Regioni Valle D’Aosta e Piemonte hanno attribuito un riconoscimento in extra LEA a questa condizione. “Per questo motivo” – conclude Zuccotti – “l’Ospedale dei bambini – Buzzi insieme a Regione Lombardia ed alle Associazioni Pazienti si sono fatti promotori di un tavolo regionale ad hoc per individuare i percorsi assistenziali più idonei e garantirne la copertura assistenziale regionale”.

“È necessario e auspicabile che la IICB e la Sindrome dell’Intestino Corto siano riconosciute malattie rare anche in Lombardia, perché ciò porterebbe benefici concreti, e avvierebbe un sistema virtuoso e migliorativo per le condizioni di vita e di cura del paziente non indifferente. Rientrare nell’elenco potrebbe assicurare ai soggetti affetti da IICB, che sono pazienti ad alto rischio di vita, specifiche forme di tutela. Inoltre si garantirebbe una tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia mediante l’adozione di protocolli concordati. Infine renderebbe possibile l’accesso ai pazienti ad una adeguata assistenza sanitaria e socio-lavorativa, l’omogeneità del trattamento terapeutico, e un più efficace ed efficiente sistema di domiciliarizzazione” – ha commentato Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione Un Filo per la Vita Onlus.

“Il cuore della discussione è quello del riconoscimento a livello socio-sanitario, a partire dall’inserimento della patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza. Ne siamo assolutamente ben consapevoli, anche perché non solo è stato attivato un tavolo tecnico in regione Lombardia, ma l’associazione ha anche avviato a inizio anno un progetto al fine di creare un modello territoriale per la presa in carico dei pazienti.

Quello che la politica può fare è proprio lavorare con clinici, associazioni di pazienti e loro familiari ed esperti del settore per capire come strutturare al meglio questo percorso e per farlo ci sono sicuramente alcuni punti che vanno messi a fuoco: in primis, avere dei dati epidemiologici certi e consolidati, anche per quanto riguarda gli adulti; il secondo è la necessità di avere un registro per quantificare non solo il numero di pazienti, ma anche la loro distribuzione geografica a livello nazionale per supportare il Servizio Sanitario Nazionale a definire i costi relativi alla presa in carico e alla cura di queste patologie. Questi sono i due dei fattori sui quali possiamo iniziare a lavorare da subito. I temi da affrontare sono davvero molti e Regione Lombardia è pronta ad affrontarli tutti e a collaborare con gli attori coinvolti per portare a termine con successo il percorso iniziato insieme .La creazione di un modello territoriale di presa in carico dei pazienti con IICB-SBS è necessaria per migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, offrendo loro maggiore sicurezza e supporto.” Così Silvia Scurati, Vicepresidente dalla IV Commissione “Attività produttive, istruzione, formazione e occupazione” di Regione Lombardia, nonché componente della IX Commissione “Sostenibilità sociale, casa e famiglia”.

Il documento contiene 10 linee di indirizzo:

Riconoscimento in extra-LEA regionali dell’SBS e dell’IICB con un codice esenzione.
Aggiornamento normativo proseguendo l’implementazione delle procedure operative uniformi attraverso la piena applicazione del Decreto n. 14274 del 25/10/2021.
Creazione di un PDTA regionale ispirandosi al modello piemontese.
Creazione di un registro per raccolta dati e monitoraggio valutando la possibilità di utilizzare la piattaforma Assistant NAD di prossima realizzazione.
Aggiornamento del nomenclatore.
Introdurre regole di prescrivibilità dei farmaci ad alto costo garantendo sostenibilità economica e accessibilità per i pazienti.
Semplificare la gestione economica e burocratica incentivando forme di collaborazioni tra i centri di riferimento e i competenti uffici regionali.
Definizione dei criteri per la codifica dell’IICB al fine di riconoscere l’esenzione.
Riorganizzazione dei centri di riferimento e creazione di una rete per garantire uniformità nei protocolli e continuità assistenziale.
Formazione del personale medico e sanitario.

A portare le istanze dell’Associazione ‘Un Filo per la Vita Onlus’ Margherita Gregori, Segretario Generale: “Nel nostro Paese si contano ben 21 approcci diversi alla malattia con evidente discontinuità e disomogeneità a livello regionale. Ed è proprio a livello regionale, in Toscana, Lombardia, ma anche nel Lazio, Veneto e Sicilia, che ci stiamo muovendo per avere quello che a livello nazionale non siamo ancora riusciti a ottenere. Alla classe politica chiediamo quindi linee guida chiare per la presa in carico dei pazienti nonché un impegno concreto, diretto ed esplicito sul tema”.

Ad oggi solo alcune Regioni virtuose, come il Piemonte e la Valle d’Aosta, hanno riconosciuto la IICB come malattia rara. In altre, come Toscana, Lazio, Veneto, Sicilia, Friuli Venezia Giulia e Liguria, si è aperto un dibattito in tal senso.

Per la Toscana, è intervenuto al dibattito Paolo Lionetti, responsabile della SOC Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica dell’Ospedale Meyer di Firenze. “In questa Regione – ha spiegato – siamo riusciti a costruire una rete pediatrica attraverso la quale curiamo malattie rare anche se non riconosciute dal SSN. Ma restano fuori dal percorso i pazienti adulti, sul quale occorre lavorare.” Lo scorso giugno, infatti, il Consiglio regionale toscano ha approvato una mozione che vede l’inserimento della IICB all’interno dell’elenco regionale delle malattie rare, mediante l’identificazione dei provvedimenti terapeutici necessari per il suo trattamento nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza (extra LEA).

Altro discorso, invece, quello legato alla Lombardia come ha testimoniato Lorenzo Norsa, Medico Pediatra specialista in Gastroenterologia e Nutrizione presso l’ASST Fatebenefratelli Sacco. “In Lombardia – ha raccontato – a partire dal 2020 la situazione è molto migliorata. Anche grazie a una rete di prescrizione per la nutrizione parenterale, siamo riusciti a garantire servizi ad adulti e bambini. Per quanto riguarda le spese sanitarie legate a queste patologie, la Regione attinge al welfare, perché non sono riconosciute dal SSN. Rimane mandatorio, anche per questo motivo, riconoscere a livello nazionale IICB e SBS come malattie rare”.