Progetto “Un Filo di Lavoro”: L’importanza del lavoro come via per il miglioramento della Qualità di Vita del paziente e del caregiver e raggiungimento di integrazione sociale ed economica.

I dati derivanti dal monitoraggio della situazione quotidiana di vita dei pazienti affetti da IICB e loro caregiver evidenziano come l’insorgere della IICB (sia a livello congenito che non) sia origine di numerose difficoltà di natura economiche. Oltre ai costi diretti derivanti dalla disabilità, la complessità della patologia e le necessità assistenziali comportano oggettive difficoltà a reperire o mantenere un lavoro, (si pensi oltre che al malato al caregiver) con conseguente impoverimento del paziente e del nucleo familiare. Nel caso di pazienti pediatrici uno dei due genitori, quasi sempre la mamma, rinuncia al lavoro per dedicarsi all’assistenza del figlio/a.
In alcuni casi sono entrambi i genitori a dover rinunciare all’attività lavorativa. Per quanto riguarda i pazienti adulti emerge che la presenza di limitazioni funzionali dovute alla terapia salvavita NPD, così come le sue complicanze, ha un forte impatto sull’esclusione dal mondo lavorativo; * Indagine condotta mediante questionario dal 1 dicembre 2017 al 20 gennaio 2018 su un campione di 250 pazienti affetti da IICB.
Nell’ambito del X Convegno di “Un Filo per la Vita Onlus” che si terrà a Bologna il 15-17 Novembre 2019 sarà pertanto esposto il progetto “Un Filo di Lavoro” promosso e ideato da Un Filo per la Vita Onlus e dedicato al tema dell’inclusione sociale attraverso il lavoro ma anche alla formazione e determinato dalla messa in campo di tutti quegli strumenti utili al reperimento e mantenimento di un ruolo occupazionale.
Il progetto si avvarrà del coinvolgimento di un network di risorse provenienti da ambiti diversi quali: aziende, cooperative sociali, istituzioni, centri per l’impiego, agenzie interinali piattaforme digitali esistenti di job e recruiting, e via dicendo. Non solo, in sinergia con studio legale e commercialista, caf e sindacati si analizzerà l’esistente, orientando pazienti e caregiver ai diritti esigibili, alle agevolazioni in ambito lavorativo, alle possibilità imprenditoriali sottese.
Il progetto di Inclusione sociale attraverso il Lavoro denominato un “Filo di Lavoro” è stato pensato e strutturato da Un Filo per la Vita Onlus per motivare e dare una reale possibilità in termini di inserimento o reinserimento lavorativo ai propri assistiti, sia persone affette dalla malattia IICB sia familiari dedicati alla loro assistenza, caregivers, e vuole essere un programma in itinere, volto ad un progressivo e costante sviluppo.

Progetto finalizzato ad un reale e possibile miglioramento della qualità di vita dei soggetti protagonisti.

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