Il 1 Marzo si celebra la Giornata Nazionale della IICB. Esattamente dopo il Rare Disease Day, il 1° Marzo è la Giornata Nazionale dedicata all’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Vengono organizzati degli eventi atti a sottolineare l’esclusione dei nostri assistiti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale.

“L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo” – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – “passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari”.

LE EDIZIONI PASSATE DELLA GIORNATA DELLA IICB

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